السيسى يجدد أمل أسر المصابين بمرض ضمور العضلات

قرر الرئيس عبدالفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، انتصارا لبعض الأسر المصرية على المرض الذى ترتفع تكاليف علاجه.

جاء ذلك خلال الاحتفالية التى تفقد خلالها المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير قرى الريف المصرى، وأوضح الرئيس السيسي أن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض“.

وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله” ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة“.

وسبق ذلك، بأيام، إعلان هيئة الدواء المصرية، بناء على توجيهات الرئيس السيسى، تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وهو يمثل خطوة هامة للحد من معاناة أهالى مرضى ضمور العضلات والذى يعانون من تبعات ذلك المرض وارتفاع تكلفة علاجه، وهو ما أكدت هيئة الدواء المصرية عليه بأن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.

ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل ” التحدث، المشى، التنفس، البلع”، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.

وكانت الدكتورة ناجية فهمى، أستاذ المخ والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، قالت إن مبادرة الرئيس لعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات هو أحد أجمل الأخبار التي سمعتها في حياتها، مشيرة إلى أن الرئيس أمر بأن الدولة تتولي ملف هذا المرض، وأن العلاج سيأتي بشكل سريع الأسبوع المقبل، موضحة أن الأطفال المصابين به كانوا يموتون خلال أيام.

وتابعت قائلة: “الأموال التي سيتم دفعها في الأدوية ستكون في مكانها، وخلال السنوات الثلاثة الماضية لدينا العديد من الحالات، حوالي 204 حالة، وزادوا خلال الأسابيع الماضية، ولكن الكشف المبكر سيكون مفيداً للقضاء على المرض، ومصر من الدول القليلة التي بدأت في العلاج الجيني“.

كما أعلنت وزارة الصحة أنه سيتم البدء في علاج أول 10 حالات، وتم تشكيل لجنة من المتخصصين، وسيتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها وفقاً لحالتها، مؤكدة أنها كلما كانت المرحلة العمرية أقل تكون فرصة الشفاء أكبر بقليل، واللجنة تقوم بتقييم الحالات الآن، ودراستها ضمن مبادرة الرئيس، وتم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات وتم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات،